Huisarts
De huisarts blijft bij de ziekte van Pompe het eerste aanspreekpunt bij vragen of klachten en verwijst naar specialisten of andere hulpverleners.
Revalidatiearts
Het doel van revalidatie is u te steunen in het zelfstandig blijven leven, wonen en werken. Een revalidatiearts die gespecialiseerd is in spierziekten kan u adviseren over de ondersteuning die u nodig heeft. In een spierziekterevalidatiecentrum geeft de revalidatiearts leiding aan een multidisciplinair team dat u op verschillende terreinen kan helpen. Naast fysio- en ergotherapie en logopedie kunt u in een spierziekterevalidatiecentrum ook advies krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog of orthopedagoog.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan helpen met het oefenen van het bewegings- en houdingsapparaat, het bestrijden van verkortingen van spieren en pezen (contracturen) en het oefenen van nieuwe manieren om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Ook kan hij manieren van bewegen aanleren om vermoeidheid te voorkomen. De fysiotherapeuten van het expertisecentrum zijn graag bereid om uw eigen fysiotherapeut specifieke instructies te geven.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut geeft advies over manieren om dagelijkse activiteiten zoals aankleden, wassen, boodschappen doen, koken, eten en schrijven zo lang mogelijk zelfstandig te blijven uitvoeren. Ook adviseert de ergotherapeut over het gebruik van hulpmiddelen en het aanpassen van de woning of werkplek, en kan hij helpen bij het aanvragen daarvan.
Diëtist
Een diëtist geeft advies over gezonde voeding om onder- of overgewicht te voorkomen en over aangepaste voeding bij kauw-, slik- en spijsverteringsproblemen. De diëtisten van het expertisecentrum zijn graag bereid om uw eigen diëtist specifieke instructies te geven.
Logopedist
Een logopedist kan adviseren over andere manieren om verzwakte kauw- en slikspieren te gebruiken en zo verslikken te voorkomen. Ook kan de logopedist oefeningen en advies geven als het spreken door de ziekte moeilijker wordt, bijvoorbeeld over het gebruik van communicatiemiddelen. De logopedisten van het expertisecentrum zijn graag bereid om uw eigen logopedist specifieke instructies te geven.
Psycholoog/maatschappelijk werker/orthopedagoog
Voor steun bij het emotioneel verwerken van de diagnose en het gevoelsmatig leren omgaan met de gevolgen van de ziekte kunt u terecht bij een psycholoog.
Een maatschappelijk werker kan adviseren over het omgaan met de sociale gevolgen van de ziekte in het gezin en op het werk, en daarvoor praktische ondersteuning bieden.
Ouders van kinderen met de ziekte van Pompe kunnen met vragen over de opvoeding en de gevolgen van de ziekte voor het gezin ook terecht bij een orthopedagoog. Onze gespecialiseerde zorgverleners geven graag specifieke instructies.
Gespecialiseerde zorgverleners vinden
Het is belangrijk om een zorgverlener te vinden met kennis van de ziekte van Pompe en ervaring met de behandeling ervan. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland staat welke artsen en therapeuten gespecialiseerd zijn in de ziekte van Pompe. Ook het Pompe-expertisecentrum kan hierover advies geven.
Een zorgverlener met vragen over de ziekte van Pompe kan zich via de pagina ‘Voor zorgverleners’ informeren. Zo nodig kan een zorgverlener een collegiaal advies aanvragen bij het expertisecentrum.