Gestandaardiseerde follow-up bij de ziekte van Pompe

Uitkomst internationale ENMC workshop

In september 2014 zijn experts op het gebied van de ziekte van Pompe vanuit negen Europese landen bij elkaar gekomen tijdens een ENMC-workshop. Deze workshop was specifiek gericht op het creeren van een Europees netwerk met specialisten op het gebied van de ziekte van Pompe. Dit netwerk kan bijdragen aan het uitvoeren van onderzoek, het ontwikkelen van aanbevelingen en een aanspreekpunt zijn voor gezondheidsinstanties.

Schoser, B., Laforêt, P., Kruijshaar, M. E., Toscano, A., van Doorn, P. A., & van der Ploeg, A. T. (2015). 208th ENMC international workshop: formation of a European network to develop a European data sharing model and treatment guidelines for Pompe disease Naarden, The Netherlands, 26–28 September 2014. Neuromuscular disorders25(8), 674-678.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames