Welke gevolgen heeft de ziekte van Pompe voor het dagelijks leven?

Welke gevolgen heeft de ziekte van Pompe voor het dagelijks leven?

Hoe ingrijpend de gevolgen van de ziekte van Pompe zijn hangt af van de vorm en het moment waarop de behandeling met Myozyme wordt gestart.

  • Baby’s met de klassieke vorm vragen intensieve verzorging.
  • Ook mensen met de niet-klassieke vorm kunnen ingrijpende gevolgen van de ziekte ondervinden. Zij worden gedwongen hulpmiddelen te gaan gebruiken om mobiel te blijven en zo lang mogelijk hun zelfstandigheid te behouden in persoonlijke verzorging, eten en dagelijkse activiteiten zoals school of werk. Het omgaan met de ziekte kan voor hen een grote opgave zijn.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames