Wat is er te doen aan vermoeidheid bij de ziekte van Pompe?

Wat is er te doen aan vermoeidheid bij de ziekte van Pompe?

Vermoeidheid komt bij de ziekte van Pompe vaak voor, maar hangt lang niet altijd samen met de ernst van de ziekteverschijnselen. Ook de mentale belasting die de ziekte meebrengt kan een rol spelen. Met een speciale vragenlijst, de Fatigue Severity Scale (FSS), kan de vermoeidheid gemeten worden.

  • Een belangrijke oorzaak van vermoeidheid is verzwakking van de spieren waardoor veel bewegingen zwaarder worden. Bekeken kan worden welke hulpmiddelen ingezet kunnen worden om vermoeidheid te voorkomen.
  • Als iemand door verzwakking van de ademhalingsspieren ‘s nachts niet goed kan doorslapen en overdag moe is, kan een longfunctietest en/of een slaaponderzoek (polysomnografie) worden gedaan.
  • In het geval van slaapapneu kan een speciaal bitje of ademhalingsondersteuning helpen.
    Ademhalingsondersteuning kan ook nodig zijn als blijkt dat de ademhaling in liggende houding te erg verzwakt is waardoor zich teveel koolzuurgas (CO2) in het bloed opstapelt.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames