Waar moet op gelet worden bij een spoedopname van iemand met de ziekte van Pompe?

Waar moet op gelet worden bij een spoedopname van iemand met de ziekte van Pompe?

Mensen met de ziekte van Pompe hebben een verhoogd risico op ademhalingsproblemen. Het tijdig starten van ademhalingsondersteuning is daarom een belangrijk aandachtspunt.

  • Over het algemeen is narcose bij een operatie van iemand met de ziekte van Pompe geen probleem als de anesthesist op de hoogte is van de ziekte en voorzorgsmaatregelen kan nemen, bijvoorbeeld bij ademhalingsondersteuning.
  • Bij een spoedopname van een kind met de klassieke vorm van de ziekte van Pompe moet extra aandacht besteed worden aan:
    • De ademhaling: is er sprake van respiratoire bedreiging?
    • De hartfunctie: zijn er aanwijzingen voor cardiomyopathie of hartritmestoornissen?
    • De slikfunctie: is er sprake van adequate en veilige voedingsinname?
    • Het gebruik van immuunsuppressiva: cave opportunistische infecties

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames