Expertisecentrum
In Nederland zijn de universitaire medische centra verbonden via Spierziekten Centrum Nederland. Hierdoor wordt kennis over spierziekten gedeeld zodat patiënten voor een goede diagnose of behandeling terecht kunnen in elk academisch ziekenhuis. Het Erasmus MC in Rotterdam is expert op het gebied van onderzoek naar de ziekte van Pompe en in Rotterdam bevindt zich dan ook het Pompe expertisecentrum. Op deze website vindt u:
- Vragen en antwoorden over de ziekte van Pompe;
- Informatie over richtlijnen voor de ziekte van Pompe;
- De mogelijkheid van een collegiaal consult;
- Informatie over wetenschappelijk onderzoek.
Zorg
De ziekte van Pompe is een zeldzame aandoening. Frequente controles door de arts in het expertisecentrum zijn nodig om het effect van de behandeling met enzymtherapie, de ontwikkeling van de klachten en het functioneren van de spieren en longen te laten onderzoeken. Indien nodig wordt de patiënt doorverwezen naar een andere specialist. Passende zorg is altijd multidisciplinair.
Bekijk de veelgestelde vragen en de richtlijnen.
Regiofunctie
Patiënten in heel Nederland kunnen voor diagnostiek, behandeling en jaarlijkse controle terecht in het expertisecentrum. Het expertisecentrum kan ook adviezen geven aan de huisarts en de regionale behandelaars. Zorgverleners en patiënten kunnen bij vragen contact opnemen met het centrum.
Neem contact op voor collegiaal consult.
Verwijzing
Voor een bezoek aan het Pompe expertisecentrum is een verwijzing nodig van de huisarts, behandelend neuroloog of een andere specialist. Hier staan de gegevens voor de verwijzing.