Ongeacht of hij mantelzorger is of niet, een partner van iemand met een spierziekte is, kan terecht bij Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland biedt informatie over de ziekte van Pompe via de website en in folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als pijnbestrijding en hulpmiddelen.
- Spierziekten Nederland organiseert bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact kunt komen met andere patiënten en hun partners.
- Leden van Spierziekten Nederland hebben ook mogelijkheden om via de website contact met elkaar te onderhouden.